居家照顧技巧｜陳泓均 林堉璘宏泰教育基金會

家庭照顧者專訪 (四) 美國德州：養育發展障礙女兒的墨西哥裔母親，從受助轉為助人

2024-09-23

前言

本系列文章共有 5 篇，分享不同國家、種族的家庭照顧者如何照護家中長輩的經驗，讓台灣的照護者能了解在不同文化和環境下，家庭照護者的心態、習慣、和日常工作的異同。希望透過這些真實故事和經驗分享，為台灣的家庭照護者提供實用的參考資源、帶來支持和幫助。

照顧發展障礙女兒的母親：蒂亞（化名）

蒂亞是一位來自墨西哥的母親，目前居住在美國，育有兩個孩子，其中小女兒患有發展障礙。

	「我懷第二胎的時候，因為已經有了第一胎的經驗，我以為我已經完全準備好成為母親、知道所有該做的事情，卻沒想到，養育第二個孩子會如此艱難。」蒂亞回憶起當她得知女兒天生患有障礙的那天。

但醫院在她生完孩子後，並沒有提供任何資源，她只收到了一個來自她在網路上註冊的組織的歡迎禮籃。不過幸好，美國的保險在這塊上提供了足夠的資源，她的保險提供了一位護士，那位護士細心跟蒂亞分享了許多資源和資訊，幫助她在沒有做好準備。提前知道這些訊息，讓她在心理上有所準備。

語言與資源的隔閡

隨著女兒的成長，她需要找到新的組織來支持她度過下一個階段。但要找到合適的資源並不容易。她花了很多時間在 Google 上搜尋，閱讀每個搜尋到的組織的介紹，並判斷它們是否適合她和她的女兒。

	「在整個過程中，最大問題之一，就是許多可用的資源都是英文的，幾乎沒有西班牙文的。」

對蒂亞來說，他有他的家人能夠協助翻譯，但是對於許多西班牙語言的使用者（全美國約有 60%的西班牙語使用者），他們在資源的使用上正遭遇著困難，因此，在解決自己的困難後，蒂亞更為同在德州的西班牙裔父母，製作一個包含當地資源的歡迎禮籃，送給那些剛生下和她女兒有相同疾病的孩子們的父母。

	「我很幸運能獲得資源來克服困難，在經歷這些後我更知道要如何幫助有一樣狀況卻沒有資源的人，這感覺很好。」

利用外在資源讓自己喘口氣，在照顧與自我之間取得平衡

蒂亞提到，她最大的挑戰是「不要一直當照顧者」，不要讓自己和伴侶都迷失在照顧的生活當中，因為照顧可能會維持很長一段時間。

她會盡量為自己騰出時間，在 Google 上搜索周圍有哪些免費資源，比如當地教堂提供的幾個小時免費托兒服務。她從臉書和 WhatsApp 上的支持團體中獲得了很多資訊，並努力尋找當地可用的資源。

	「我是個母親，但我也是個需要生活的人。」蒂亞分享他花了一段時間才接受的心態，對於一個母親來說，承認這件事不是一件容易的事。

她也參加了許多專注於同樣病情的組織舉辦的研討會和課程，以學習和認識更多的人。在新冠疫情期間，一切都可以在線上進行，這對她來說比較容易，但現在一切都回到實體活動了。雖然這些組織會提供她的交通費用，但她若要離開家裡，就必須要找到能照顧她女兒特殊需求的托兒服務，這增加了參加活動的困難度。

	「我認為實體聚會很重要，但若能同步提供線上參與的管道，對像我這樣的照顧者來說，才比較有可能長期參與。」

冥想與瑜伽：短暫的喘息

大約一年前，當時她的女兒染上腸胃疾病，讓她不得不時刻關注著她。壓力大到讓她甚至不想動。後來，她找到了一本名為《Mañanas Milagrosas》（奇蹟般的早晨）的書，從中學到了要為自己留出時間做冥想，並了解到只需幾分鐘的冥想，就能幫助她休息並感覺更好，他因此開始了冥想的練習。

	「忙碌的照顧生活經常會把你困在一樣的思維當中，以為沒有方法可以解決現在的困境了，閱讀是其中一個很有效的方式，帶我認識、嘗試新的方法。所以即使再怎麼忙碌，我還是會努力利用孩子們還在睡覺的早晨時間來短暫閱讀。」

她嘗試了幾種冥想練習，不是每一種都適合她，其中她特別喜歡引導式冥想，會在 YouTube 或 Spotify 上尋找符合她情緒的冥想，他發現聆聽和與她當下情況相符的冥想很有效。蒂亞每天也會花15–20分鐘，用一個應用程式做一點瑜伽。她原本以為時間太短，不會看到任何效果，但她發現，即使是最小的行動也能帶來很大的緩解。

	「有時候心裡想著『30 分鐘的瑜伽』壓力會很大，覺得騰不出時間，但若換成『10分鐘的伸展』，就會簡單多了，每天能做一點就有很大的幫助。」

筆記習慣幫助管理生活、降低壓力

為了幫助自己更好地管理時間，蒂亞她有一個實體記事本，把所有事情都寫下來，因為寫下來能幫助她更好地記住，再也不用花力氣去記住瑣碎的事情。

總結

最後，蒂亞也跟我們強調，在異鄉照顧發展障礙兒童的挑戰是很獨特的，缺乏資源也會讓他感到沒有歸屬感，在低落時支撐他繼續往前的動力來自於「相信有一天自己的經驗能幫助到他人」的信念，這幫助她持續在困難中學習，將來能將自己的反思和技巧分享給需要的人。

從蒂亞的經驗中，我們也看到為人父母在社會上常常會被賦予過多的「期待」，因此照顧兒女的重擔常常讓父母迷失自我，許多人因此感到自己沒有資格休息。然而，蒂亞並沒有被這個不必要的期待束縛，她主動地搜尋資源、閱讀、參與支持團體等方式，讓自己暴露在新的想法當中，並從多元的嘗試裡認識自己真正的需求和平衡，努力在照顧女兒和照顧自己之間找尋適合自己的方式。

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