家庭照顧者專訪 (一) 美國加州：阿茲海默症照顧者的自我成長之路

前言

本系列文章共有 5 篇，分享不同國家、種族的家庭照顧者如何照護家中長輩的經驗，讓台灣的照護者能了解在不同文化和環境下，家庭照護者的心態、習慣、和日常工作的異同。希望透過這些真實故事和經驗分享，為台灣的家庭照護者提供實用的參考資源、帶來支持和幫助。

阿茲海默症主要照顧者：阿曼（化名）

阿曼是目前居住在美國加州的華裔家庭照顧者（65歲以上），阿曼的母親今年 94 歲，在三年前確診阿茲海默症（Alzheimer’s disease），記憶力嚴重衰退。她的記憶力嚴重衰退，常常忘記剛剛發生的事情，重複問相同的問題，分不清白天黑夜，也經常找不到東西。不過，幸運的是，母親還能自己吃飯、上廁所、走路。目前也還沒有躁動的情形，只是容易跌倒，也經常把家中的東西藏起來，然後忘記放在哪裡，或是藥物服用錯誤，需要有人在旁時時刻刻看顧。

全天候照護母親，努力維持母親的病程及生活品質

身為主要照顧者，阿曼與母親同住，需要 24 小時全天候陪伴。白天工作的丈夫偶爾會在晚上幫忙，成年的孩子們也會自願在週末幫忙 2–3 小時，即使如此，身為母親的阿曼也不希望太麻煩自己的孩子，希望孩子能多放精力在打拼自己的事業和家庭。

平常在家中，阿曼經常需要花時間幫母親找東西，或是整理家裡。

「我需要確保家中所有的抽屜都清空，這樣我媽媽若亂放東西，就會比較容易找得到了！」阿曼樂觀的分享他的應對方法。

即使面對繁忙的日常瑣事，阿曼也積極地想方設法避免母親的症狀再惡化。由於阿茲海默症患者需要接觸不同的人和環境，所以阿曼都會盡量帶母親去不同的地方與場合與人互動。

阿曼也時常帶著母親去散步，但因為媽媽容易跌倒，所以阿曼也正在尋找適合的行動輔具，幫助媽媽能安全地進行日常運動。

無法預測的照顧日常，犧牲了個人的社交生活

阿曼在談到與照護的生活時，總是熟練地向我們分享每個照護的細節跟技巧，樂觀地面對母親的各種狀況，但當話題轉到阿曼自己的生活時，阿曼的語速突然放慢了。

「我幾乎沒有自己的活動。以前會參加團體運動課程，但因為不能離開母親太久，就停止了。」

事實上，阿曼曾經十分積極參與教會的實體聚會，但因為在家的母親時常會有突發狀況使他必需中離聚會，多次下來阿曼也覺得遲到早退不好意思，再加上母親的狀況退化，使他最終放棄規律的實體聚會，也減少了自己的社交活動。

被照顧佔據的日常及面對衰退的無力感，成為最大的壓力來源

生活中的行程受限使得照顧者的生活被日復一日的照顧行程佔據，也影響到照顧者長期的情緒。

「雖然知道與阿茲海默症患者溝通時耐心很重要，但我還是會失去耐心，需要不斷提醒自己。」

照顧長輩和照顧孩子不一樣，孩子會一天天長大、大部分受照顧的長輩卻會難以避免地日漸衰退。每位成為主要照顧者的人，其實都是家中有責任心的人，即使再樂觀的人，在面對受照顧者必然的衰退時，也難免感到挫折、不安。

「我是個凡事都想做好的人。然而，過去三年照顧母親，我卻覺得她的病情每況愈下。這種衰退感讓我感到沮喪。我不知道母親的病情未來會如何變化，也不知道照顧的負擔是否會增加。這種不確定性和焦慮讓我感到不安。」

平時如何管理壓力？

「我把壓力管理活動分為兩類：精神上的和身體上的。」

1. 精神上的活動：

信仰是許多人調適心情、面對困境的主要管道之一，阿曼是一名基督徒，時常透過禱告、告解、唱聖歌、讀聖經，幫助自己反省心中的負面情緒（例如缺乏耐心），依靠信仰的力量繼續前進，並用聖經裡的話語讓自己更積極地思考生活當中遇到的困難。

「我經常想一些值得感恩的事情，例如母親現在還能認得我們、還能自己行動和吃飯。聖經也幫助我明白，其實很多事情是我無法控制的，要放下，活在當下。」

2. 身體上的活動：

照顧行動不便的長輩需要大量的體力，尤其當照顧者自身也邁入中老年時，體力成了最大的挑戰。為了有體力照顧母親，並改善日積月累下來的背痛問題，阿曼嘗試了多種方法尋找能在家運動的方法。

「我曾經嘗試過線上 Zoom 課程，就是那種有老師帶著一起上課的，但他需要固定的時間、也不能中途暫停，我不知道我媽媽什麼時候會需要我，所以很難安排時間。」

「再加上我需要在有人幫忙照顧母親時，我才能做自己的運動。我曾經試著帶著我媽媽一起運動，但因為彼此的身體狀況不同，我擔心她會跌倒而無法運動，而且如果為了挑選他也能安全進行的運動，常常讓我感覺沒有運動到。」

嘗試了多種方法的阿曼，終於找到了最適合的方法。

「我後來發現看著 YouTube 做運動是最適合我的方法。我通常會利用我媽媽在午睡或是有人在家幫忙的時間，在 YouTube 上找 30 分鐘的運動影片，通常一次會做 2 個影片，共 1 小時。運動後，我會感到放鬆，因為這 30–60 分鐘就像完全屬於我自己的時間。這是少數我能為自己做的事情之一，讓我感覺自己在身體上有所成長。」

Youtube 影片示意圖

家庭照顧者時常把大部分的時間奉獻給了被照顧者，運動不只提升了阿曼的活動能力，也讓保留了完整的時間將注意力放回自己身上、好好照顧自己，運動後的身體進步，讓阿曼感受到了學習和成長的快樂，目前阿曼每周盡量都做 2–3 次有氧運動。

為了爭取自己做運動的時間，讓自己能有持續的精力和體力長期照顧，阿曼也分享了她如何在日常中尋找短暫休息的機會。

「我都會幫我媽媽找事情做，找 YouTube 影片讓她做簡單安全的運動，或是也常讓她練習室內腳踏車，只要她有事做，我就能有時間喘口氣，但因為她容易跌倒，我還是必須讓她在我的視線範圍內，這時候居家看影片的運動就很適合我。」

身為多年的家庭照顧者，有什麼心態想分享給其他的家庭照顧者？

「當我的身份剛轉到家庭照顧者時，我其實是很難適應的，尤其以前的生活很豐富，突然之間很多行程需要暫停是真的很困難。很多人跟我說我需要保持部分的工作來避免我失去自己的生活，所以我曾經想繼續在教會幫忙帶領討論，這是件好事，但我經常不得不提早離開，這給我帶來了很大的壓力，所以我最終停止了。」

「停止之後，每週的我意外有更多時間運動，這也讓我意識到，目前的我的時間跟彈性都有限，需要重新檢視自己的日常活動，找到對現在的自己來說最重要、不會增加我額外壓力的活動。例如目前對我來說，花時間運動對我的壓力管理其實更重要的，那其他的事情就可以先放下，等到我調整好了、有餘力了再做其他嘗試。」

照顧者身邊總會有許多人給予不同出自善意的建議，例如「多出去交交朋友呀」、「做點工作會讓你更有成就感」，但就像阿曼說的，「但其實每個人的個性、狀況都是不一樣的，找到適合自己的方式才是最重要的。」花時間好好審視自己的生活和狀況，並在多方嘗試後做出取捨才能找到最適合自己的模式。

長照是一段漫長的旅程，「隨著照顧的時間延長，我越來越知道如何管理壓力，我也會在個人方面有所成長。雖然這是一段辛苦的旅程，但這也幫助我更了解自己，這是成長的必經之路。」其實人生就像阿曼說的一樣，每個人都會遭遇到不同的挑戰，但當心態上將困境轉念為成長的機會，將注意力放在過程中的成長而非無法掌控的結果時，同樣的一條路看到的風景、所得所獲也會有所不同了。

總結

雖然每個人的狀況都不同，我們還是能從不同人的經驗中找到值得學習的點，我們總結了三個阿曼提供的照顧者平衡生活的技巧：

1.在繁忙的照顧生活中，透過尋求外人協助、安排長輩可以獨立做的安全活動，爭取自己的休息時間。

2.為自己培養一個時間、地點允許的學習或運動（Youtube 就能找到許多不錯的資源），當把時間花在自己身上並看到成長時，生活會變得更加精彩。

3.即使很困難，也要時時提醒自己轉變心態，用成長的心態看待困難，成長不必然是達成原先心中的目標（例如：病情好轉），而是將重點放在自身的成長上。

希望這篇文章能讓台灣的照顧者們了解，在不同文化和環境下，照顧者的工作有何異同。雖然照顧的旅程充滿挑戰，但我們可以透過各種方式舒緩壓力，並在過程中發現自我成長的機會。